Quando la giornalista Amanda Hess era incinta di 7 mesi, un’ecografia di routine ha rivelato che il suo bambino sembrava sporgere dalla lingua. Hess è stato incantato dal punto di vista visivo, ma i suoi dottori hanno avvertito che potrebbe essere il segno di una rara condizione genetica. Ciò che seguì fu una spirale di risonanza magnetica, test genetici, consultazioni con specialisti e immersioni a tarda notte su Internet per le risposte.
“Dopo diverse settimane di test, quando ero incinta di circa otto mesi, abbiamo appreso che mio figlio ha Sindrome di Beckwith-Wiedemann [BWS]che è un disturbo eccessivo che, tra le altre cose, può far sì che un bambino abbia una lingua molto ampliata “, dice Hess.
BWS è una condizione genetica che si verifica in circa 11.000 nascite. Oltre alle lingue allargate, i bambini con BWS possono avere organi addominali allargati e un aumentato rischio di sviluppare determinati tumori durante l’infanzia.
Hess era frustrata dal fatto che l’app che aveva usato sembrava concentrarsi esclusivamente su gravidanze sane: la diagnosi di BWS non è andata oltre il suo ambito. Si è rivolta a Google, ma i risultati della ricerca non erano rassicuranti. Ha letto notizie di tabloid e fili Reddit di persone che erano crudeli sull’esistenza di bambini con il BWS. Un influencer ha persino suggerito che la sindrome era causata da madri stressate che avevano morso in senso figurato le proprie lingue durante la gravidanza.
“È completamente ridicolo”, dice Hess. “So che la condizione genetica di mio figlio non era causata da qualcosa che pensavo durante la gravidanza. Ma al momento c’era questa parte sub-razionale di me stesso che sentiva davvero che era vero.”
Quando è arrivata finalmente la data di scadenza di Hess, ha lavorato per 24 ore prima che i suoi medici raccomandavano di avere un taglio cesareo. Fu allora che iniziò a piangere; Guardando indietro ora, dice che le sue ricerche su BWS l’avevano fatta paura di incontrare suo figlio. Ma dopo la sua nascita, quelle paure sono scomparse.
“Era una persona, infine, con cui avevo una vera relazione, tutte queste immagini immaginate di lui e la vita potenziale per lui si dissolvevano”, dice. “Ed è stato davvero solo in quel momento che ho capito come la disabilità può essere così divorziata dal suo contesto umano attraverso queste tecnologie e come avevo davvero bisogno di incontrare questo bambino per rimetterlo lì.”
Una volta che sono rimasto incinta, la mia relazione con la tecnologia è diventata molto più intensa. … Solo più tardi ho iniziato davvero a capire che queste tecnologie funzionano come dispositivi narrativi.
Nel nuovo libro, Second Life: Avere un bambino …
