Jessica si fece con i suoi due figli. Didascalia di Liz Cooper
Didascalia a disattivazione Liz Cooper
Nel 2011, Jessica Slice ha fatto una faticosa escursione estiva sull’isola greca di Santorini. Non ha bevuto abbastanza acqua e quando è tornata sulla sua nave da crociera, si sentiva stordita e nauseata.
Pensava che sarebbe passato, ma i suoi sintomi sono peggiorati, rendendo difficile per la fetta stare in piedi senza svendere. E non sono andati via.
Dopo anni di test, gli appuntamenti dei medici, i programmi di riabilitazione e la frustrazione, la fetta è stata infine diagnosticata una sindrome da tachicardia ortostatica posturale, o vasi, Un disturbo del sistema nervoso autonomo.
Alla fine abbraccia una nuova identità: una persona con disabilità. Diventare disabili ha cambiato radicalmente la sua vita, in modi che dice che sono entrambi difficili e potenzianti.
Poi è diventata mamma.
Il nuovo libro di Slice, Genitore inadatto: una madre disabile sfida un mondo inaccessibileracconta le sue esperienze di genitore con disabilità, prima come genitore adottivo e poi come genitore biologico attraverso la surrogata gestazionale.
Come molte memorie genitoriali, il suo libro è pieno di esplosioni di pannolino, su Google “Come prendersi cura di un neonato” e momenti di tenerezza. Ma la sua storia è anche definita da sfide fisiche ed emotive che l’hanno costretta ad abbracciarsi a seconda degli altri.
E quella volontà di chiedere aiuto, sostiene Slice, è qualcosa che tutti i genitori – disabili o no – possono imparare. Slice offre una prospettiva dal mondo della giustizia della disabilità, un movimento che combatte contro il “perfezionismo corrosivo” e sostiene invece l’aiuto reciproco, infrastrutture che accoglie tutti i corpi e reti di sicurezza sociale più forti.
“Ogni genitore che conosco si sente come se fossero un singhiozzo logistico lontano da una rottura”, scrive. “Come siamo arrivati qui? Perché la genitorialità sembra un’impresa impossibile che minaccia di distruggere qualsiasi persona che la affronta?”
Slice ha parlato con NPR del suo libro. La loro conversazione è stata modificata per chiarezza e lunghezza.
Si sostengono che la genitorialità riguarda l’accettazione di una perdita di controllo. Per quanto possano fare, i genitori non possono far fare ai loro figli quello che vogliono. In che modo diventare disabili ti ha aiutato ad accettare …
